La AEP se suma al Días de las Enfermedades Raras
La Asociación Española de Pediatría (AEP) se suma al Día de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, bajo el lema ‘Uniendo la atención social y la de la salud’. Con este motivo, en su sección EnFamilia ha incluido información recordando el impacto de estas enfermedades y transmitiendo su apoyo a las personas y familias que conviven con estas patologías.
Las enfermedades raras se llaman así porque son poco frecuentes. Actualmente, existen cerca de 6000 enfermedades raras que afectan a 300 millones de personas. En España, más de 3 millones de personas conviven con ellas. La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida de la mitad de las personas que las padecen. Suelen manifestarse a edades tempranas: dos de cada tres antes de los dos años. Por lo que muchas personas afectadas son niños que van a tener problemas de integración social y escolar.
Para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como para sus familiares o cuidadores, la realidad de la vida diaria implica tomar medicamentos, asistir a las citas, participar en terapia física, y acceder a varios servicios de apoyo social y comunitario. La gestión de estas tareas junto con sus actividades diarias habituales, como el trabajo, la escuela y el tiempo libre, puede ser un desafío.
