Comité de Muerte Súbita Infantil

Muerte súbita infantil

La muerte súbita es una muerte natural que ocurre instantáneamente en un corto espacio de tiempo desde el comienzo de los síntomas, en un paciente con enfermedad previa conocida o sin ella, pero en el que el momento y la forma de la muerte son totalmente inesperados. Los tres términos en los que se apoya cualquier definición de muerte súbita son: 1º natural, 2º inesperada y 3º, rápida.

La muerte súbita infantil incluye dos periodos:

• Durante el primer año de vida (Muerte súbita del lactante).

• Desde el primer año hasta los 14.

Síndrome de la muerte súbita del lactante

“Muerte súbita de un niño de menos de un año de edad, que ocurre aparentemente durante el sueño y que permanece sin explicación después de la realización de una minuciosa investigación postmortem, que incluye la práctica de la autopsia, examen del lugar del fallecimiento y revisión de la historia clínica.”

(SIDS and Unclassified Sudden Infant Deaths: a definitional and diagnostic approach. Pediatrics 2004)

Situación actual

Tras la organización del VI Simposium Nacional de SMSL en Valencia, en el 2006, se inició con gran entusiasmo la creación de un equipo multidisciplinar (pediatras, cardiólogos, anatomopatólogos, forenses y psicólogos) que dieron conocimientos amplios desde diferentes puntos de vista. A partir de este momento se inició un periodo fecundo de trabajo, tanto desde la vertiente asistencial y docente como investigadora, consiguiendo financiación pública de la Generalitat Valenciana.

A través de dicha financiación se consolidó el grupo multidisciplinar que a su vez fue el embrión del origen de la Unidad de Valoración de Riesgo de Muerte Súbita Familiar (UVRMSF). Todo ello condicionó un apoyo Institucional por parte de la Administración Pública de la Generalitat Valenciana, firmando un convenio de colaboración entre las Consellerías de Sanidad y Administración Pública y Justicia.

Actualmente la UVRMSF, está constituida (ver esquema) por diferentes especialistas que abarcan todo el abanico complejo de la muerte súbita infantil y del adulto.

Dicha Unidad posee una cartera de servicios que engloba tanto los aspectos asistenciales, docentes y de investigación.

Respecto a los aspectos Asistenciales:

• Apoyo Psicológico

• Diagnóstico precoz

• Estratificación del riesgo individual

• Indicaciones terapéuticas de prevención primaria y secundaria

• Seguimiento ambulatorio

• Estudios específicos de despistaje genéticos cardiológicos

Respecto a los aspectos Docentes:

• Formación pregrado y postgrado ( MIR y especialistas)

• Realización de tesis doctorales

• Ponencias en Congresos

• Divulgación de los conocimientos a los diferentes niveles asistenciales

Respecto a los aspectos de Investigación:

• Investigación epidemiológica

• Investigación clínica

• Investigación básica

• Investigación traslacional

Con todo ello, se aprobó como Unidad de Referencia de la Comunidad Valenciana y actualmente está ubicada en el Hospital Universitario La Fe de Valencia.

Paralelamente, el interés por el SMSL en el resto de España ha ido disminuyendo paulatinamente, disolviéndose el Grupo de Trabajo del SMSL y es por ello que surge la necesidad de refundar dicho grupo de trabajo, pero ampliando sus horizontes hasta el final de la edad pediátrica, de ahí nuestra nueva denominación de Comité de Muerte Súbita Infantil (CMSI) de la AEP, dentro del área de promoción de la salud y hábitos de la vida saludable infantil.

Actualmente el Grupo y dada la experiencia y el camino recorrido con nuestro modelo multidisciplinar en la Comunidad Valenciana esta en proceso de extenderlo al resto de las Sociedades Regionales de Pediatría con el fin de consolidarlo también en ellas.