Se presenta el Atlas de Epilepsia en la Edad Pediátrica

CERCA DEL 80% DE LOS PACIENTES CON EPILEPSIA SON MENORES DE 18 AÑOS

• La incidencia más alta se registra durante el primer año de vida del niño como consecuencia, entre otras causas, de déficits neurológicos.

• En la actualidad, siete de cada diez niños evoluciona favorablemente al tratamiento y lleva una vida normal.

• El diagnóstico y el tratamiento temprano y correcto de cada tipo de epilepsia es determinante en la evolución favorable del paciente.

Madrid, 8 de febrero de 2012.- De los tres millones y medios de personas en el mundo que padecerán epilepsia a lo largo de 2012, cerca del 80% serán menores de 18 años. Lejos de tratarse de una enfermedad incapacitante, las perspectivas de curación son muy elevadas. De hecho, siete de cada diez menores afectados evoluciona favorablemente al tratamiento y lleva una vida normal, al mismo nivel que el resto de niños de su edad. La epilepsia no está motivada por una única causa, sino que puede haber varias razones y éstas varían según la edad del menor. Por ello, es muy importante diagnosticar correctamente cada caso y seleccionar el tratamiento más adecuado a cada paciente. A esta necesidad responde la publicación del Atlas de epilepsia en la edad pediátrica, coordinado por los doctores Francesc X. Sanmartí e Ignacio Málaga y avalado por la Asociación Española de Pediatría (AEP) y la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP). La obra cuenta con la colaboración de UCB Pharma.

Con motivo de su presentación esta mañana en Madrid, el profesor Serafín Málaga, presidente de la Asociación Española de Pediatría (AEP), destaca que “este manual pretende proporcionar una herramienta de información y formación sobre la atención médica de la epilepsia en el niño y el adolescente”. Como subraya, uno de los grandes desafíos de esta enfermedad lo constituye la estigmatización de la epilepsia “y nuestro objetivo es que su padecimiento deje de ser motivo de marginación”. Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la doctora María Luz Ruiz-Falcó, subraya la importante labor de los especialistas pediátricos en la detección y atención de las enfermedades neurológicas y, en particular, en la epilepsia infantil, “ya que a estas edades tiene un difícil manejo y requiere del estudio y control por equipos multidisciplinares dedicados a este patología. El Atlas es, en este sentido, una herramienta de gran valor para todos los especialistas implicados e interesados en el abordaje epiléptico”.

¿En qué consiste?

En los primeros años de vida del niño la epilepsia es más frecuente. “Los síndromes epilépticos durante el periodo neonatal no tienen buen pronóstico. En su mayoría, se tratan de epilepsias sintomáticas”, explica el doctor Francesc X. Sanmartí, jefe de Sección de Neurofisiología Clínica y coordinador de la Unidad de Epilepsia Pediátrica del Servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu. Entre 0 y un año se concentra la incidencia más alta, situándose entre 75 y 250 casos por cada 100.000 habitantes, cifra que se mantiene elevada hasta los diez años. “La medicina del niño ha mejorado mucho en los últimos años y uno de esos avances han sido las unidades de neonatología. Se salvan más vidas pero las secuelas derivadas del parto prematuro o traumático a nivel renal, aparato locomotor y neurológico también han aumentado”, aclara el doctor Ignacio Málaga, responsable de la Unidad de Neuropediatría del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Central de Asturias.

En los lactantes, los casos de epilepsia son heterogéneos pero, en su mayoría, no tienen un curso favorable y no son fáciles de tratar con medicación. Sin embargo, durante la etapa prescolar y escolar “tenemos mucha incidencia de epilepsia benignas y la mayoría evolucionan de forma favorable y apenas precisan de medicación”, prosigue el doctor Málaga. “En el preadolescente, adolescente y adulto joven, muchas las epilepsias son benignas, pero igualmente se dan casos con peor pronóstico. Por regla general, el control de la enfermedad se suele alcanzar y en términos generales, no representa ningún obstáculo para el paciente en su día a día”. A medida que el niño va cumpliendo años y se hace mayor, la aparición de crisis epilépticas desciende y se mantiene estable hasta los 50 años. A partir de los 75 años la incidencia es de 111 por cien mil habitantes.

Doctor, ¿qué debo hacer?

El síntoma más característico de la epilepsia es la convulsión acompañada de vértigos y mareos. Cuando el niño sufre un ataque epiléptico, explica el doctor Sanmartí, “lo primero de todo y lo más importante es evitar que el paciente se haga daño y se golpeé en la cabeza al caer. Hay que desmitificar el hecho de que introducir objetos en la boca para inmovilizar la lengua. No sólo no es preciso sino que no es aconsejable”. Una vez ha cedido la convulsión, se debe colocar al paciente sobre un costado, con el fin de que si vomita, el contenido del vómito no invada las vías respiratorias. Transcurrida la crisis, los padres deben ponerlo en conocimiento del pediatra con el fin de determinar la causa, en el caso de que se trate de una primera crisis, o modificar el tratamiento si se trata de un paciente recurrente.

Novedades terapéuticas

Entre el 75 y 80% de los afectados entre los 0 y los 18 años responde favorablemente a la medicación, de los cuales el 50% acaba prescindiendo del tratamiento al cabo de un tiempo mientras que la otra mitad precisa de medicación para estar libres de crisis y llevar una vida social normal. No obstante, uno de cada cuatro niños es residente al tratamiento inicial. “Se considera que un paciente es refractario al tratamiento si fracasan dos fármacos antiepilépticos adecuados y, por tanto, debe ser enviado a una unidad de epilepsia para estudio prequirúrgico”, señala el doctor Sanmartí.

A la hora de tratar la epilepsia, explica el doctor Málaga, “en la actualidad contamos con un amplio abanico terapéutico que va desde la administración de varios fármacos simultáneos o una dieta rica en grasas, la denominada dieta cetógena, hasta terapias más recientes, como la estimulación del nervio vago o la cirugía funcional de la epilepsia”.

Por encima de todo, señala el doctor Sanmartí, “es importantísimo que los pacientes, y más los adolescentes, cumplan con unas normas higiénicas básicas que, en definitiva, son las mismas que en la población sana: dormir ocho horas, no consumir alcohol u otro tipo de estimulantes”.

Algo más que un manual de consulta

Con un carácter eminentemente práctico, el Atlas de epilepsia en la edad pediátrica recoge a lo largo de 125 páginas una amplia casuística rigurosamente documentada y ordenada por tramos de edad, desde el periodo neonatal hasta la adolescencia. “El manual permite al especialista recibir información con una etiqueta diagnóstica y participar al mismo tiempo del diagnóstico, gracias a la información clínica recogida en la obra y en el DVD que acompaña al volumen”, explican sus coordinadores, los doctores Francesc X. Sanmartí e Ignacio Málaga.

No es lo mismo

En la actualidad en nuestro país hay hasta 19 especialidades pediátricas que no están reconocidas oficialmente, un hecho que no sucede en la mayoría de los países de nuestro entorno. Esta situación está dificultando el acceso a los centros hospitalarios de un número suficiente de profesionales específicamente formados y cualificados para atender las diferentes patologías infantiles, hecho que impacta negativamente sobre la calidad de la asistencia. Ante esta problemática, la Asociación Española de Pediatría demanda el reconocimiento de las especialidades y ha puesto en marcha la campaña de concienciación social No es lo Mismo, una iniciativa que pretende llamar la atención de la población española sobre el valor que aportan las especialidades pediátricas a la asistencia sanitaria de calidad de la población infantil y sobre su impacto positivo en los resultados de salud.

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